Okul ve Günlük Yaşam

Kanama eğilimi çocukların okula düzenli olarak devam etmesi, derslerini izlemede kesinti olmadan eğitimini tamamlaması ve uygun kariyer seçimi ile yaşamını bağımsız olarak sürdürebileceği bir meslek edinmesi yaşamsal öneme sahip, ciddi bir iştir. Kanama nedeni ile okula devam edemediği kısa zaman sürelerinde derslerini izlemesi sağlanmalı, evde bilgisayar oyunları ve internette uzun vakit geçirmek yerine müzik, kitap okuma, hobi geliştirme gibi entellektüel ve ruhsal gelişimini  güçlendirecek  etkinlikler yapması sağlanmalıdır.

Ergenlik çağına ulaşan gençlerde bir diğer önemli sorun da okul /üniversite için aile yanından ayrılıp başka bir şehirde yaşama zorunluluğudur. Yeni bir şehir ve yei bir sosyal çevreye uyum zorluğunu aşmak için aşağıdaki önlemler yararlı olabilir:

1. Oklunuzun/fakültenizin bulunduğu şehirdeki hemofili tedavisi yapabilecek sağlık kuruluşu ve hekimi tespit ediniz, bunun için önceden hekiminizden sağlık durumunuzu özetleyen bir epikriz alınız ve onun yeni hekiminizle bağlantı kurmasını rica ediniz.

2. Hastalığı arkadaşlarınızdan saklamayınız, aksi durumda, acil bir durumda sağlığınızı riske atmış olur, davranışlarınızın yanlış yorumlanmasına hatta kolunuzdaki iğne izleri nedeniyle uyuşturucu kullanımı şüphesi uyandırma gibi yanlış anlamalara yol açabilirsiniz. Hastalığınızı kabul etmeniz, okul, ev veya yurt arkadaşlarınıza, kız arkadaşınıza açıklamanız omuzlarınızdan ağır bir yük kaldıracak, çevreden daha fazla kabul, daha çok ilgi ve destek göreceksiniz.

Uygun beslenme: Şişmanlık veya aşırı kilo, eklem kanamalarını ve sakatlıkları  artıran ve  kalp damar hastalıklarına  yol açan bir durumdur, kesinlikle önlenmelidir.

Diş bakımı: Ağız bakımı iyi olmayan hemofiliklerde diş çürükleri  ve  diş eti iltihaplanmasına bağlı diş eti kanamaları sıktır.  Yumuşak bir fırça ile günde iki kez dişler fırçalanmalı, florlu diş macunu ve koruyucu  diş solüsyonları kullanılmalı ve düzenli olarak  diş hekimi kontrolü yapılmalıdır.