Ev Tedavisi ve İzlenmesi
Günümüzde hemofili tedavisi hastanelerde doktorlar ve hemşireler tarafından değil, iyi eğitilmiş hastalar ve aileleri tarafından evde uygulanmaktadır. Koruyucu tedavi ve ara kanamalar için faktör iğnelerini istirahat, bandaj, atel, soğuk kompres, egzersiz vb destekleyici önlemleri evinde yapabilmelidir. Ev tedavisi alan hastalar hastaneden kopmamalaı, mutlaka bir hemofili merkezinde düzenli olarak izlenmeli, her 6 ayda bir sağlık kontrolünü yaptırmalıdır.
Ev tedavisinin asla ihmal edilmemesi gereken üç temel koşulu vardır:
1) Koruyucu tedaviyi doğru ve eksiksiz uygulamak,
2) Kanama olduğunda gecikmeden hemen faktör vermek
3) Evde yapılan uygulamaların hemofili merkezi tarafından düzenli olarak izlenmesi ve denetimini sağlamak
Hastaların rutin kontrol zamanı dışında, ihtiyaçları olduğunda hastaneye gitmek yerine, önce telefon, e-posta, elektronik mesaj ile izleyen doktoruna veya hemşiresine ulaşıp bilgi alabilmesi sağlanmalıdır. Hemofili izleyen hekimler ve hemşireler bu konuda hastaya yardımcı olmaktan kaçınmamalıdır. Hastalar, hekime ve hemşireye soru sormaktan çekinmemeli, sorunlarını açık yüreklilikle onlarla paylaşmalı ve önerileri eksiksiz olarak uygulamalıdır.
Hemofili eğitim seminerlerine, kamplara ve hasta toplantılarına katılmak, derneklere üye olarak başka hastalar ve hekimler ile iletişim kurmak gibi eğitsel ve sosyal faaliyetler, hastalığını kabullenmesi, tedaviyi aksatmaması ve ruh sağlığının korunması için son derece yararlıdır.